" id="extra">
Winkelmandje

Pitt Hopkins Syndroom wereld congres

25 juni 2018

Op 25, 26 en 27 mei werd het eerste Pitt Hopkins Syndroom wereld congres georganiseerd in Sassenheim.


Pitt Hopkins syndroom is een zeer zeldzaam syndroom, we kennen ongeveer 50 kinderen in Nederland en België. Wereldwijd zijn er nu ongeveer 750 kinderen bekend met PTHS.

Het congres was bedoeld om guidelines te schrijven zodat ouders van een kind met PTHS informatie krijgen over hoe je je kind het best kunt begeleiden. Artsen op het gebied van genetica, orthopedie, neurologie, ademhaling, zintuigen en communicatie hebben zoveel mogelijk informatie verzameld in relatie tot het syndroom. Deze informatie werd afgestemd met de aanwezige ouders (50 gezinnen uit de gehele wereld waren vertegenwoordigd). 

Maar minstens zo belangrijk was het onderlinge contact, elkaar ontmoeten en informatie uitwisselen.

Bij het congres waren 37 kinderen met het Pitt Hopkins syndroom aanwezig en een 15 tal broertjes en zusjes.

Gedurende het congres was er voor alle kinderen een activiteiten programma.

Een van de mooiste en rustgevende kamers was de snoezelruimte, die ons ter beschikking was gesteld door Barry Emons.


Hier hebben veel kinderen zich op een uiterst aangename wijze kunnen ontspannen, terwijl hun ouders het congres bezochten.

Kinderen met PTHS raken snel overprikkeld, maar deze mooie snoezelruimte bood precies wat onze kinderen nodig hadden; rust, uitdaging van de zintuigen, in een prettige omgeving.

Om het snoezelen optimaal te kunnen aanbieden was gezorgd voor 2 begeleiders met ruime ervaring met snoezelen.
Zo blij dat Barry Emons ons wilde helpen met deze schitterende snoezelmaterialen.


Dit enthousiaste verhaal ontvingen wij van John van Heukelingen. Voorzitter van de wereldwijde Pitt Hopkins Vereniging en vader van een kind met Pitt Hopkins.


« Terug naar overzicht